Home

Willkommen

Du hast ein Kind mit dem
Louis-Bar-Syndrom - wir auch.

Vielleicht hast du erst vor kurzem erfahren, dass dein Kind einen seltenen Gendefekt hat und dir gehen tausend Fragen durch den Kopf. Wir möchten dir helfen, deine Gedanken zu sortieren. Schau dich in Ruhe um, informiere dich über die Krankheit und wenn du möchtest, ermöglichen wir den Austausch mit Familien, welche ebenfalls betroffen sind.

Wenn du dir das Krankheitsbild anschaust, denke bitte daran, dass jedes Kind anders ist und auch die Ausprägung der einzelnen Symptome unterschiedlich sind.
Das Wichtigste ist, dass dein Kind trotz „Special Effect“ ein wunderbares Kind ist. Wir haben uns diesen Weg nicht ausgesucht, aber wir lieben unsere Kinder so, wie sie sind.

Die neusten Beiträge aus dem Alltag-Blog

Exopulse Mollii Suit

Eine Innovation im Bereich der Behandlung von neurologischen Störungen durch Niederfrequenz-Elektrostimulation von nahezu dem gesamten Körper.

RNA-Therapie

Eine neue RNA-Therapie gibt Hoffnung für die Zukunft

EryDex kommt (hoffentlich) bald nach Europa

Der Marktzulassungsantrag soll noch dieses Jahr eingereicht werden.