Hilfestellung

Hilfestellung

Informationen zu hilfreichen Webseiten, Ratgebern und anderen Hilfsmitteln

Gerade, wenn man die Diagnose erfahren hat, steht man vor einem Berg von Herausforderungen. Zum einen der Schock, dass das eigene Kind eine seltene Krankheit hat und zum anderen alles Bürokratische, was mit den Behörden und der Invalidenversicherung zu tun hat. Wir haben eine Übersicht erstellt, wo man nachlesen kann, was alles beantragt werden kann und wo man Hilfe bekommt.

  • Listen von Gruppen, wo du dich vernetzen und Verzeichnisse, wo du dich registrieren kannst, sind auf der Seite Vernetzen separat aufgeführt.

    Ausserdem empfehlen wir die Anmeldung im Verein Kinder mit Seltenen Krankheiten

    und schaut bei der Wissensplattform KMSK vorbei

  • Mitgliedschaft bei der Stiftung Sternschnuppe „Für Kinder mit einer Krankheit oder Behinderung holen wir einen Stern vom Himmel“ - für Kinder ab 6 Jahren kostenfreier Eintritt für viele Ausflüge im Freizeit- und Kulturbereich und einmal im Leben Erfüllung von einem Herzenswunsch

    Stiftung Wunderlampe erfüllt Herzenswünsche im Erlebnisbereich

    SBB Begleitkarte ab 6 Jahren (Kind zahlt 1/2 Billett und Begleitperson fährt gratis)

    Kulturlegi (viele kostenfreie Eintritte oder Rabatte, ist aber abhängig vom Einkommen, ob man die bekommt und kann einfach z.B. mit Bestätigung von Prämienverbillung beantragt werden)

    Erlass der Motorfahrzeugabgaben, wenn Kind für Fortbewegung auf Motorfahrzeug angewiesen ist

    Kantonale Regelung, Informationen dazu beim Strassenverkehrsamt einholen

  • Stiftung für das Cerebral gelähmte Kind für Hilfsangebote, finanzielle Unterstützung bei Therapien/Umbauten

    Pro Infirmis - Beraten und begleiten von Menschen mit Behinderungen

    Pro Cap für Rechtsberatung, Thema Bauen & Wohnen, Reisen, Sport, Kurse
    Mitgliedschaft (65.- CHF/Jahr) lohnt sich vor allem für Rechtsberatung, wenn man mal mit der IV streiten muss. Frühe Mitgliedschaft lohnt sich, da ein Jahr Karenzzeit.

  • Von Pro Cap: Was steht meinem Kind zu? Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern.
    Ausserdem gibt es Procap Merkblätter zum kostenlosen Download.

    Von angelman.ch: Ratgeber für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung

    Mechthild Schroeter-Rupieper: Für immer anders - Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds
    Eine degenerative Krankheit bedeutet auch Abschied nehmen von dem Leben, welches das Kind nie haben wird. Dieses Buch hilft beim verarbeiten und trauern.

    Kinderbuch "Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein"
    Ein interaktives Kinderbuch über Freundschaft und Behinderung.

    Kinderbuch "So wie Du und Ich"
    Das Buch nimmt Kinder ab 4 Jahren mit auf eine virtuelle Reise zu den „Seltenen Krankheiten“ dieser Welt.

  • Eurokey
    via Procap bestellen, das ist ein Schlüssel für Zugang zu öffentliche IV WCs, Kostet einmalig 30.-

    Und damit man auch immer ein WC findet, gibt es noch die passende App zum Eurokey

  • Info-AT Forschung vom Universitätsklinikum Frankfurt

    Hilfe-AT Allgemeine Informationsseite aus Deutschland

    Kindernetzwerk in Deutschland mit Elternkontaktbörse

    AT Europe Frankreich

    AT Children's Project USA

    AT Society UK

    Action for AT England