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Vielleicht hast du erst vor kurzem erfahren, dass dein Kind einen seltenen Gendefekt hat und dir gehen tausend Fragen durch den Kopf. Wir möchten dir helfen, deine Gedanken zu sortieren. Schau dich in Ruhe um, informiere dich über die Krankheit und wenn du möchtest, ermöglichen wir den Austausch mit Familien, welche ebenfalls betroffen sind.

Wenn du dir das Krankheitsbild anschaust, denke bitte daran, dass jedes Kind anders ist und auch die Ausprägung der einzelnen Symptome unterschiedlich sind.
Das Wichtigste ist, dass dein Kind trotz „Special Effect“ ein wunderbares Kind ist. Wir haben uns diesen Weg nicht ausgesucht, aber wir lieben unsere Kinder so, wie sie sind.